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Meine E-Mails, meine Facebook-Fotos, mein Genom

16. Juli 2013

Kürzlich erschien in der englische Zeitung „The Guardian“ ein Bericht einer Journalistin, die ihr gesamtes Genom sequenzieren ließ (die deutsche Übersetzung war letzte Woche im „Freitag“ zu lesen und wird wohl bald auf freitag.de erscheinen ist auf freitag.de zu finden). Kurz zusammengefasst: Mit dem Abgleich von Veränderungen im Genom mit bekannten wissenschaftlichen Daten lassen sich gewisse Vorhersagen treffen wie anfällig jemand beispielsweise auf bestimmte Krankheiten ist. Berühmt geworden ist das Beispiel von Angelina Jolie, die sich ihre Brüste abnehmen ließ, nachdem ein Gentest gezeigt hat, dass sie eine höhere Wahrscheinlichkeit hat an Brustkrebs zu erkranken.*

Die Information über das eigene Genom sind höchst persönliche Daten, mit denen sensibel umzugehen ist. Und damit gehört das Thema zu den aktuellen Diskussionen um Überwachung, Datenschutz, Prism oder Vorratsdatenspeicherung. Wie weiter also in der Zeit von „Big Data“, da es möglich geworden ist, gigantische Datensätze mit persönlichen Informationen zu speichern, zu überwachen, auszuwerten? Wie umgehen mit dem „neuen Gold des Informationszeitalter“?  Klar ist: Das Unbehagen über die Datenmengen und den Umgang damit ist groß. Unklar hingegen ist, was mit solchen Daten schon geschehen ist, welche Auswertungen durch wen möglich sind, was damit erreicht werden kann. Die Bundesregierung scheint nicht einmal in der Lage zu sein, die richtigen Fragen zu stellen, wenn es um die amerikanischen oder britischen Spionageprogramme geht, geschweige denn zu verstehen was hier alles auf dem Spiel stehen könnte. Facebook führt den social graph search ein, mit der jede persönliche Information in ein allumfassendes, durchsuchbares Netzwerk fließt; während  viele Facebook-User wohl schon jetzt mit den Privatsphäreeinstellungen überfordert sind, sind die jetzt eilig herumgebotenen Erklärungen wie man sich vor dem graph search „schützen“ kann, noch komplizierter. Die englische Journalistin mit dem sequenzierten Genom fürchtet, dass ihre Erbinformation, bei Amazon in der cloud gespeichert, gehackt werden könnte. Und beschließt schlussendlich, nicht alles wissen zu wollen, was in ihrem Genom an Informationen drin ist: „It’s possible that I could look it up. But when it comes down to it, I decide not to. I’m beginning to see the point of the don’t-want-to-knows. It’s all about risk and probabilities and all the information suggests that as humans we just aren’t that good at understanding them or relating them to our own lives.“

Wissenschaftlicher und technischer Fortschritt gehen nicht selten schneller voran als die Einordnung, welche Folgen dieser Fortschritt haben könnte („Technikfolgenabschätzung“ ist als Forschungszweig eher neueren Datums). Wissenschaft und Erkenntnis wird vorangetrieben durch Enthusiasten wie den im Artikel zitierten Genetiker Ron Zimmern, der optimistisch meint: „I wish people would understand how amazing and revolutionary this science is. How exciting it is. How the NHS’s 100,000 genome project has extraordinary potential.“ – und das ist im Prinzip auch gut, denn nur so kann neue Erkenntnis gewonnen werden. Trotzdem, wenn der Fortschritt das Labor verlässt, braucht es mehr als Enthusiasmus und Optimismus. Bei gewissen Anwendungen muss die Gesellschaft wie die einzelne Person sagen – nein, obwohl Google superpraktisch ist um alle meine Daten zu organisieren, ich mache das nicht. Und nein – wir sequenzieren auch nicht alle Neugeborenen, obwohl das in wenigen Jahren für einen Apfel und ein Ei möglich sein wird. Zudem bräuchte es eine gewisse Verantwortung der Entwickler und Forscherinnen, nicht alles voranzutreiben was geht – um nicht vielleicht Jahre später ein schlechtes Gewissen zu haben wie einst Robert Oppenheimer, einer der Miterfinder der Atombombe.

Solche Einschränkungen – zur Not auch mit Gesetzen – haben nichts mit Technikfeindlichkeit oder Unfreiheit zu tun. Im Gegenteil. Rationale Verwendung von technischem Fortschritt und Freiheit äußern sich genau darin, sich einzugestehen, dass uns die selbst geschaffene Komplexität überfordert. Und dass wir daher als Individuum wie als Gesellschaft nicht alles machen können und müssen, was möglich ist. Vielleicht kann daraus ein Leitgedanke für das „Informationszeitalter“ werden?

*Auch wenn die Veränderungen im Genom von Bedeutung sind, hat die Forschung gerade in der Zeit nach der vollständigen Entschlüsselung des menschlichen Genoms vor 13 Jahren gezeigt, wie entscheidend schon auf molekularer Ebene andere Faktoren sind, nachzulesen etwa unter dem Stichwort Epigenetik.

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One Response to “Meine E-Mails, meine Facebook-Fotos, mein Genom”

  1. Erbloggtes Says:

    Tja, die Bundesregierung erklärt ja dieser Tage, dass sie verpflichtet sei, zur Sicherheit genau alles zu tun, was technisch möglich ist. Das heißt vor allem alles zu überwachen und zu speichern.


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